“咱们家小哲进入新药临床进修情况还可以，又有两个微恙友开动用‘和蔼激素’了，苦楚病患者家庭看到了更多但愿……”2026岁首的一个冬夜，看入辖下手机屏幕上一位寥落“网友”苏文曦（假名）发来的信息，宇宙政协委员、广西南宁市第四东谈主民病院艾滋病科照料长杜丽群显现了承诺的笑颜。

苏文曦的孩子灾祸罹患杜氏肌养分不良症（DMD），这一苦楚病在国内当今无殊效药可用，只可通过使用激素驱散病情发展。

2025年，苏文曦看成患儿家长代表向杜丽群反应了“和蔼激素”价钱高、承遇害的问题。杜丽群在调研条记中明慧记下：“患者年均用药用度高达十余万元，对泛泛家庭而言是千里重的包袱，不少家庭因用度压力被动中断诊治……”

“会诊难、用药难、保险难，这是历久压在苦楚病患者身上的‘三座大山’。”杜丽群说。履职时辰，她深切调研、庸碌听取见识，悉心网罗整理匡助苦楚病患者脱困的见识建议。

广西医科大学第一附庸病院儿科副主任医生钟京梓反应：“不啻是药品，苦楚病就医举座包袱也极度千里重，一些患儿公法复查和措施用药王人不易达成。”该院药学部主任张宏亮共享了他与团队正在编撰的苦楚病科普竹帛，但愿以此擢升苦楚病的领略率。南宁市第二妇幼保健院儿童保健科主任陆丽建议，包括苦楚病患儿在内的寥落儿童康复需求正在扩大，开云体育需要社会守旧体系“兜底”。

“多渠谈听取各方的声息，材干采集真人心、真‘解法’。”杜丽群说。从康复资源扩容到用药保险，她紧盯苦楚病，积极建言献计。本年，她对有关问题的破局想路，有了更具举座性、系统性的想考，重心围绕包括探索建立苦楚病用药老本抵偿机制、构建苦楚病用药供应保险荟萃等方面深切计划。当今，Z6尊龙凯时她正加紧撰写一年多来的调研恶果，规划3月初将造成的见识建议带到宇宙两会。

履职这些年，看到我国苦楚病防治不断获取阐明，杜丽群深感承诺、备受饱读励：遮蔽11.5亿东谈主口的苦楚病直报系统已登记病例164万例，包含253个计划队伍、9万余个病例的中国国度苦楚病注册系统已建成，2025年底发布的新版医保药品目次中苦楚病用药数目卓绝100种、遮蔽病种超50种，越来越多的苦楚病患者家庭看到了但愿。

“我感受到众人的信心更足了，极度雅瞻念！有新的情况请随时向我反馈！”杜丽群回应了苏文曦的音信后，不断埋头完善调研恶果。杜丽群心系全球、情牵患者，为了“健康中国，一个王人不成少”的运筹帷幄，履职的脚步从未停歇。

【记者手记】

杜丽群是广西首个艾滋病科的照料长。2005年科室成立之初，她主动请缨，在“生命禁区”用爱心与担当挥舞起温存的“红丝带”。如今，看成宇宙政协委员，她把医者情愫与履职奇迹如胶投漆，将全球的声声嘱咐化作件件提案，为苦楚病患者点亮更多健康但愿。

记者曾屡次随从杜丽群深切下层调研。患者家属喊她“杜姐”，急难愁盼向她倾吐；医务东谈主员名称她“杜护长”，奇迹中的堵点难点向她反应。在记者眼中，有着医者仁心的“杜委员”恒久铭记奇迹、诚心履职。

杜丽群说：“东谈主民政协为东谈主民，委员不仅要作念好东谈主民的‘传声筒’，更要架起‘连心桥’。在鼓动健康中国成立的路上Z6尊龙，咱们要并肩前行。”（记者黄凯莹）

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